Очень больной ребеночек - мне очень плохо

[Гость Маша 88]

Добрый день, Галина!

У меня очень больной ребеночек. Уже почти 2 года доченьке. По прогнозам врачей – ходить не будет и вообще ничего хорошего не ждать. На данный момент не сидит, сознательно только смеется.  Развитие идет очень медленно.  Мы постоянно ездим на реабилитации в разные страны, медицина в нашем случае бессильна.Коротко о проблемах.

Я донедава  была оптимистом. Сама всех утешала, верила, что все будет хорошо с  доченькой.  Не верила в эти диагнозы. Но в последнее время, я каждый день плачу. Если увижу здорового малыша – мне сразу жалко мою доченьку, я боюсь за ее будущее, не хочу чтобы она мучилась, плюс вижу ее мучения на массаже… Одним словом -  моя вера, в то, что все будет хорошо пошатнулась. Я не верила в депрессию, но теперь похоже сама ей страдаю.

Мне не хочеться заниматься с доченькой, читать ей, петь. Я много злюсь на нее. Она меня не понимает – и мне не хочется с ней играть, говорить, так как я не вижу отдачи. Я была очень добрый , жалостливым человеком, но теперь я не понимаю что со мной.

Я очень люблю планировать. В данный момент -  я не вижу будущего, тоесть не могу понять, как будет дальше, когда я смогу родить второго ребеночка. Как я буду ездить постоянно на реабилитации, если дочка не будет ходить, а родиться второй ребеночек. Просто я не вижу этим реабилитациям конца и края. Тоесть это годы и годы.

Я разочаровалась у своих друзьях. Никого грубо говоря моя доченька не интересует. Никто даже не предложил помощь. С одной стороны я сама виновата - ведь сначала скрывала, что доченька больна, но боль все равно присутствует.

Мне одним словом ничего не хочеться, только есть. Я не могу наестся.

Очень прошу Вас ответить по абзацам. У меня нет денег ходить к платному психологу. Спасибо Вам большое, что Вы есть

[Songe]

Здравствуйте, Маша!

(верно к Вам обращаюсь?)

 

Постараюсь ответить по абзацам, как Вы того и просили. 

 

Добрый день, Галина!

У меня очень больной ребеночек. Уже почти 2 года доченьке. По прогнозам врачей – ходить не будет и вообще ничего хорошего не ждать. На данный момент не сидит, сознательно только смеется.  Развитие идет очень медленно.  Мы постоянно ездим на реабилитации в разные страны, медицина в нашем случае бессильна.Коротко о проблемах.

 

Прежде всего, сочувствую Вам.
Такой особенный ребенок - это не простое испытание для родителей. 

Что значит медицина бессильна в Вашем случае? Бессильна относительно какого результата - ходьбы?

Есть какой-то максимум, который возможно достичь именно Вашему ребенку, реалистичный прогноз, к которому Вы стремитесь?

Вы узнавали, как живут люди с подобными проблемами со  здоровьем? 

 

Я донедава  была оптимистом. Сама всех утешала, верила, что все будет хорошо с  доченькой.  Не верила в эти диагнозы. Но в последнее время, я каждый день плачу. Если увижу здорового малыша – мне сразу жалко мою доченьку, я боюсь за ее будущее, не хочу чтобы она мучилась, плюс вижу ее мучения на массаже… Одним словом -  моя вера, в то, что все будет хорошо пошатнулась. Я не верила в депрессию, но теперь похоже сама ей страдаю.

 

Быть может дело как раз таки в том, что Вы отказывались верить в диагнозы? У Вас были ожидания, которые не соответствовали тому, что преподносит Вам реальная жизнь. И теперь, когда Вы поняли, что ожидания не оправдываются (реальность другая, к сожалению), Вы реагируете. 
Ваша реакция в виде депрессии, как Вы назвали свое состояние, естественна.

Плюс, судя по тому, что Вы пишете, Вы устали. 

Как Вы справляетесь? Кто Вас поддерживает в Ваших переживаниях? 

 

 

Мне не хочеться заниматься с доченькой, читать ей, петь. Я много злюсь на нее. Она меня не понимает – и мне не хочется с ней играть, говорить, так как я не вижу отдачи. Я была очень добрый , жалостливым человеком, но теперь я не понимаю что со мной.

 

Быть может Вы злитесь опять таки из-за того, что Ваши ожидания от того, как бы Вы хотели чтобы она развивалась и росла, не соответствуют тому, как она реально развивается и растет?
Неужели никакой отдачи  и изменений в ее развитии, действительно, нет? 

 

Я очень люблю планировать. В данный момент -  я не вижу будущего, тоесть не могу понять, как будет дальше, когда я смогу родить второго ребеночка. Как я буду ездить постоянно на реабилитации, если дочка не будет ходить, а родиться второй ребеночек. Просто я не вижу этим реабилитациям конца и края. Тоесть это годы и годы.

 

Да, возможно, Вы правы про годы и годы.

Исходя из такого прогноза, каким Вы видите Ваше будущее? 
Что говорит по этому поводу Ваш муж? Вы с ним обсуждали свои сомнения и опасения, Ваше будущее?

 

 

Я разочаровалась у своих друзьях. Никого грубо говоря моя доченька не интересует. Никто даже не предложил помощь. С одной стороны я сама виновата - ведь сначала скрывала, что доченька больна, но боль все равно присутствует.

 

Очень часто, даже при наличии беспроблемного по здоровью ребенка в семье, друзья естественным образом продолжают заниматься своей жизнью, не особенно интересуясь чужой.
И еще очень часто так происходит, что многие не могут оказать помощь и поддержку, т.к. даже не знают, как подступиться и нужно ли это, не умеют этого делать. По этой причине люди, подобные Вам, оказываются один на один со своей ситуацией. 
 
Вы сама просили друзей о помощи? Рассказывали им о своей боли?
Они знают, что Вы нуждаетесь в их помощи и если да, то говорили ли, в какой именно помощи нуждаетесь?

Вы общаетесь с мамами (на форумах, быть может), с родителями детей, у которых подобные же проблемы?

 

 

Мне одним словом ничего не хочеться, только есть. Я не могу наестся.

 

Вы заедаете свое состояние. 

 

Очень прошу Вас ответить по абзацам. У меня нет денег ходить к платному психологу. Спасибо Вам большое, что Вы есть

 

Я отправила Вам личное сообщение. Ссылку на сайт. Может быть пригодится. 

 

 

[Гость Маша 88]

Songe сказал(а) aN undefined NaN - aN:aN:

Здравствуйте, Маша!

(верно к Вам обращаюсь?)

 

Добрый день, Галина! Спасибо Вам большое, что отписали, да еще и так развернуто. Вы правильно обращаетесь )

 

Постараюсь ответить по абзацам, как Вы того и просили. 

 

Прежде всего, сочувствую Вам.
Такой особенный ребенок - это не простое испытание для родителей. 

Что значит медицина бессильна в Вашем случае? Бессильна относительно какого результата - ходьбы?

 

Я имела в виду, что  у нас все роблемы от мозга, от того, что он очень сильно поврежден весь, и покругу, и вглубь. И все наши диагнозы - микроцефалия, повреждения мозга медициной не лечаться. Только реабилитации, что мы и делаем.

 

Songe сказал(а) aN undefined NaN - aN:aN:

Есть какой-то максимум, который возможно достичь именно Вашему ребенку, реалистичный прогноз, к которому Вы стремитесь?

 

Я стремлюсь к здоровому ребенку, который будет ходить, говорить и т.д. Я не могу поверить , и не хочу, что может быть по другому. Просто я понимаю, что для этого нужно долгое время и много усилий с моей стороны и много реабилитаций.

 

Songe сказал(а) aN undefined NaN - aN:aN:

Вы узнавали, как живут люди с подобными проблемами со  здоровьем? 

 

Узнавала. По-разному, есть ребенок, который в 6 лет и ходит, иговорит, и катается на велосипеде и даже считает, хотя в будапеште ему не давали шансов на жизнь вообще, он тоже до 2 или 3 лет  не развивался, потом после реабилтаций у Венгрии и ислородной терапии все пошло на поправку. мы тоже  туда ездим и тоже  проходим постоянно кислородную терапию, и только после посещения Венгрии у нс начались изменения, хоть и маленькие. Но мне сазали, чтоб я на быстрые не расчитывала, так как мозг фактически умер.

Есть разные дети, не все выходят из этого, н омне одна монашка очень известная сказала, что все будет хорошо, она не одного человека исцелила, и я ей верю. Что не подвладно медицине - подвладно Богу. И если он захочет - моя Ирочка будет здоровой, пусть не сразу, но значит так надо.

 

Songe сказал(а) aN undefined NaN - aN:aN:

 

Быть может дело как раз таки в том, что Вы отказывались верить в диагнозы? У Вас были ожидания, которые не соответствовали тому, что преподносит Вам реальная жизнь. И теперь, когда Вы поняли, что ожидания не оправдываются (реальность другая, к сожалению), Вы реагируете. 
Ваша реакция в виде депрессии, как Вы назвали свое состояние, естественна.

Плюс, судя по тому, что Вы пишете, Вы устали. 

Как Вы справляетесь? Кто Вас поддерживает в Ваших переживаниях? 

 

 

поддерживает меня муж, за что ему большое спасибо, родители, мама больного ребеночка, кума. Как спарвляюсь - не знаю, что ответить, наверно  простмотром телевизора, чтением, готовкой еды.

 

Songe сказал(а) aN undefined NaN - aN:aN:

 

Быть может Вы злитесь опять таки из-за того, что Ваши ожидания от того, как бы Вы хотели чтобы она развивалась и росла, не соответствуют тому, как она реально развивается и растет?
Неужели никакой отдачи  и изменений в ее развитии, действительно, нет? 

 

Отдача есть, она улыбаеться на мой голос, на  прикосновение, но мне не хочеться почему-то с ней разговариваить, я думаю потому, что она не понимает меня.  Мне говорят у венгрии, постоянно сней разговаривайте, все ей говорите , может просто нужно через силу тсараться, а со временем, я привыкну, и буду с радостью с ней разговаривать)

 

Songe сказал(а) aN undefined NaN - aN:aN:

 

Да, возможно, Вы правы про годы и годы.

Исходя из такого прогноза, каким Вы видите Ваше будущее? 
Что говорит по этому поводу Ваш муж? Вы с ним обсуждали свои сомнения и опасения, Ваше будущее?

 

Я пока не могу сказать, каким я вижу, муж тоже не знает, как планировать, мы оба хотим еще ребенка и ооба понимаем, что сначала мы должны хотя бы добиться того, чтоб Ирочка встала на ножки ,а потом можно и второго родить, я думаю, что  когда она  уже будет ходить, второй ребеночек только поможет ей в развитии. 

 

Songe сказал(а) aN undefined NaN - aN:aN:

 

Очень часто, даже при наличии беспроблемного по здоровью ребенка в семье, друзья естественным образом продолжают заниматься своей жизнью, не особенно интересуясь чужой.
И еще очень часто так происходит, что многие не могут оказать помощь и поддержку, т.к. даже не знают, как подступиться и нужно ли это, не умеют этого делать. По этой причине люди, подобные Вам, оказываются один на один со своей ситуацией.  

Вы сама просили друзей о помощи? Рассказывали им о своей боли?
Они знают, что Вы нуждаетесь в их помощи и если да, то говорили ли, в какой именно помощи нуждаетесь?

Вы общаетесь с мамами (на форумах, быть может), с родителями детей, у которых подобные же проблемы?

 

Вы правы, я не просила друзей о помощи и не делилась своим состоянием. Просто я сужу по себе, я с радостью помагаю тем , кому нужна помощь, даже если об этом не просят, наверное того же жду от людей. У меня были лучшие подруги со школы, я их зову в гости, когда говорю по телефону по праздниках, но мне кажеться, что они может не хотят идти из-за того, что у меня больной ребенок, а у них здоровые, и может они не знают, как себя вести. Не знаю. А финансовой помощи я просить стесняюсь.  У меня есть одна подруга, у которой тоже больной ребеночек, и с одной мамой на днях должна познакомиться.

 

 

Я отправила Вам личное сообщение. Ссылку на сайт. Может быть пригодится. 

 

Спасибо большое, не была на этом сайте. обязательно почитаю! Храни Вас Господь!

[Songe]

Здравствуйте, Маша!

 

Я не могу поверить , и не хочу, что может быть по другому. Просто я понимаю, что для этого нужно долгое время и много усилий с моей стороны и много реабилитаций.

 

Звучит, как будто Вы в одиночку в ситуации и справляться с ней собираетесь тоже - в одиночку. 

Но ведь Вы не одна, судя по тому, что ниже написали о тех, кто помогает Вам. 

 

поддерживает меня муж, за что ему большое спасибо, родители, мама больного ребеночка, кума. Как спарвляюсь - не знаю, что ответить, наверно  простмотром телевизора, чтением, готовкой еды.

 

У Вас есть интересы, кроме дочери, быта, что-то успеваете для себя?

Как Вы отдыхаете? 

Как Вы восстанавливаете силы?

 

может просто нужно через силу тсараться, а со временем, я привыкну, и буду с радостью с ней разговаривать)

 

Любое насилие над собой через какое-то время вызовет протест со стороны организма, психики.

Да и ребенок будет чувствовать Ваши именно усилия радоваться, а не радость.  

 

Вы правы, я не просила друзей о помощи и не делилась своим состоянием. Просто я сужу по себе, я с радостью помагаю тем , кому нужна помощь, даже если об этом не просят, наверное того же жду от людей. У меня были лучшие подруги со школы, я их зову в гости, когда говорю по телефону по праздниках, но мне кажеться, что они может не хотят идти из-за того, что у меня больной ребенок, а у них здоровые, и может они не знают, как себя вести. Не знаю.

 

Вы можете уточнить у них.

 

А финансовой помощи я просить стесняюсь.  У меня есть одна подруга, у которой тоже больной ребеночек, и с одной мамой на днях должна познакомиться.

 

Это важно получать поддержку от людей с подобными обстоятельствами в жизни. Обмениваться опытом, общаться. Есть целые сайты, сообщества, так Вы не будете чувствовать себя одиноко.

 

Ребенок, как у Вас, действительно, требует много заботы, работы и сил (физических и эмоциональных), не только с Вашей стороны, но и со стороны близких людей, тех, кто с Вами рядом.

И если не восстаналивать эти силы, не питать и не поддерживать их, в итоге наступает истощение. Эмоциональное в том числе, что, видимо, с Вами сейчас и начало происходить. И пока Вам плохо, ребенок будет это считывать, ему сложнее будет развиваться. 

Так получается, что в подобных ситуациях Вы как мама несете на себе основной груз забот. И в этом смысле оказываетесь самым слабым звеном. Но при этом не забывайте, что и самым ценным. Обязательно найдите что-то, занятия, которые будут Вас восстанавливать, все, что лично Вам будет помогать расслабиться и отдохнуть. И это что-то должно быть обязательным моментом в Вашей жизни - без пропусков и отложения на когда-нибудь потом. Вы заботитесь о ребенке. Но кто позаботиться о Вас?

 

Очень часто психологи приводят пример. Я не буду исключением. Когда в самолете говорят о правилах поведения в случае чрезвычайной ситуации, то взрослым с детьми рекомендуют сначала надеть маску на себя, а потом уже на своего ребенка. Потому что если что-то случится с Вами - ребенку уже мало что поможет.

В жизни - то же самое. Найдите способ помочь себе. Даже если это будет поход к психологу, это вложение денег и в себя, и в ребенка, инвестиция. В идеале обратиться к психологу, который работает именно с родителями проблемных детей, хотя бы разово, на консультацию, чтобы понять направление. Поможете себе - сможете быть может более качественно (именно через свое отношение к ней) помочь и ребенку.